¿Quién decide qué es “normal”? El autismo como clave para repensar la sociedad

“Siamo Delfini Impariamo l'Autismo Aps” es un proyecto que nació hace tres años para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo a través de canales de información que difunden información y dan cabida a diferentes realidades, con el objetivo de crear una red de trabajo compartida a nivel nacional. La impulsora de la iniciativa es Paola Nicoletti , madre de tres hijos, el último de los cuales padece autismo grave. Gabriele Ugolini es hoy un joven de 26 años con autismo , no verbal y no autónomo: una descripción breve y limitada.

Rompiendo con los esquemas convencionales, Gabriele, conocido como Lillo, es un joven sonriente y amigable que ama el mundo Disney. No solo eso: un jugador de pádel y baloncesto de nivel -1, pero una expresión de amor inagotable. También tiene la suerte de tener una madre extraordinaria: Paola es una mujer alegre e irónica, sin rastro de autocompasión , dispuesta a luchar en primera línea para superar obstáculos y trámites burocráticos , incluso plasmando por escrito su experiencia como madre de un hijo especial.

«Cuéntame el mar que llevas dentro. Vivir con un niño autista» nació con esta misma intención: un testimonio sincero destinado a recibir aprobación inmediata en muchos ámbitos, incluso académico. Su última publicación se titula Civico 36 , publicada por Pendragon, cuyo estilo en este caso no es autobiográfico para una historia en la que el dolor deja espacio para tanta esperanza: la misma esperanza que nunca ha abandonado a Paola, la Delfina, lista cada vez para zambullirse y resurgir más resiliente que antes.

¿Cuál es el objetivo de la asociación que usted dirige?

El propósito de 'Siamo Delfini' es hablar sobre el autismo a personas de todas las generaciones, a través de la voz de expertos, con la intención de compartir experiencias directas. Además, nuestra labor es brindar a quienes desconocen este peculiar universo las herramientas necesarias para superar la desconfianza natural hacia las personas con funciones diferentes. La asociación busca garantizar que las personas con autismo se mantengan como son, sin miedo a expresar sus emociones y libres como los delfines.

¿Cómo puede la creatividad artística ayudar a una persona autista?

El arte es la herramienta expresiva por excelencia de nuestro mundo interior. En el caso de las personas autistas, cuyas habilidades lingüísticas y relacionales están seriamente comprometidas, puede representar la forma ideal de contar su historia, de comunicar su punto de vista y sus sentimientos.

¿Es Aut Art un proyecto destinado a resurgir el próximo otoño?

A pesar de las dificultades conocidas para encontrar la financiación necesaria, nos esforzamos al máximo para organizar cada año un evento que consideramos importante para los temas tratados en las conferencias, con ponentes de excelente nivel. Una oportunidad ideal para dar a conocer esta situación particular a fondo mediante la reiterada invitación a la superación total de barreras, junto con una inevitable concienciación social. Por ello, precisamente por esta razón, es deseable una tercera edición.

¿Cómo se reciben estas iniciativas?

A menudo, son las propias personas autistas, capaces de elegir y tomar decisiones, quienes nos piden que participemos con sus cartas. Nuestras iniciativas parecen ser de gran interés para todo el mundo del autismo, también gracias a la implicación de las familias y de la sociedad sensibilizada con el tema. Creo que los medios de comunicación y las instituciones deberían siempre contribuir a través de una difusión estructurada, especialmente en beneficio de quienes no tienen las herramientas suficientes para autorepresentarse.

¿Puede usted contar con el apoyo de la administración pública?

“En ediciones anteriores solo hemos recibido patrocinio gratuito de las administraciones públicas, sin ningún otro tipo de ayuda: pero no nos rendiremos”.

Eres madre de un hijo con discapacidad. ¿Cómo lograste superar las dificultades evidentes?

Las dificultades se afrontan cuando surgen, poniendo en juego todos los recursos necesarios en el momento preciso. Esto no significa que sea fácil, al contrario: por eso es fundamental el apoyo de quienes recorren el mismo camino.

¿Qué mensaje quieres transmitir a las familias que están en tu misma situación?

Mi mensaje siempre es el mismo: nuestras vidas son complejas, a menudo complicadas por momentos muy duros que nos obligan a vivir un día a día exigente, a veces frustrante. Y aun así, seguimos adelante, porque lo importante es evitar caer en la trampa del aislamiento y la soledad. El último verso de «Dime el mar que llevas dentro» dice: «Esta vida es difícil, pero es mía y me gusta».

¿Promete la ciencia soluciones válidas?

En este revuelo en torno al mundo del autismo, entre aspectos médicos, científicos, éticos, sociales y filosóficos, emitir juicios concluyentes sería realmente complicado. Hablamos de una condición autista, no de una enfermedad; por otro lado, se asocia a diversas comorbilidades que son objeto de investigación y tratamiento científicos. Siendo sincero, no sabría por dónde empezar ni qué esperar de la ciencia. Es difícil curar una condición con un medicamento... En cambio, ciertos efectos secundarios sí se pueden tratar, aunque a menudo se traten en centros privados muy caros.

Vivimos en un mundo inclusivo solo verbalmente. ¿Alguna vez has tenido problemas con el rechazo hacia tu hijo?

¿Inclusivo? No me gusta esta palabra, porque tiene ese "algo" de concesión del mundo "normal" hacia la discapacidad que no me gusta nada. Los derechos deberían ser iguales para todos y nunca por concesión, casi como si fuera un acto de magnanimidad. Quizás por eso nuestros eventos son inclusivos, al contrario, ya que las personas neurotípicas son bienvenidas. En más de 20 años no han faltado las negativas, los ataques y el distanciamiento, y aun así siempre hemos luchado por romper los prejuicios y la ignorancia.

¿Qué y cuánto queda por hacer?

Infinidad de cosas, en infinitas direcciones. En los ámbitos social, cultural, educativo, administrativo, legislativo, económico, escolar y laboral. Quizás estemos emergiendo lentamente de la Edad Media del autismo, encaminándonos hacia un primer neohumanismo: esto parece cada vez más evidente a pesar del largo camino que aún queda por recorrer. Por lo tanto, es importante dar continuidad al compromiso y nunca bajar la guardia. No pertenezco a la categoría de padres en guerra contra algo o alguien; más bien, sé que soy una persona decidida que no rehúye la batalla para alcanzar un objetivo justo.